autismus

Pflegestützpunkt – Beratung für Eltern mit behinderten Kindern ?

Am Dienstag, dem 13. Juli, werde ich die Gelegenheit haben,  in einem Gespräch mit den Mitarbeitern des Pflegestützpunktes Neunkirchen die besonderen Beratungsbedürfnisse und Anliegen von Eltern mit behinderten Kindern anzusprechen.
Die Behindertenbeauftragte der Gemeinde Illingen, Frau Helma Wagner (Lehrerin an einer Sonderschule für Geistigbehinderte), wird mich begleiten.

Und jetzt frage ich Euch, die betroffenen Eltern:

Welche besonderen Probleme und Anliegen,
welche wichtigen Fragen und Anregungen habt Ihr,
die bei dieser Gelegenheit auf jeden Fall zur Sprache kommen sollten ?

So was wie:

  • “Auf diese Möglichkeit (Verhinderungspflege, niedrigschwellige Betreuungsangebote, familienentlastender Dienst …)  hätte mich ja auch schon mal früher einer hinweisen können!”
  • “Das klingt ja alles schön und gut, aber wo finde ich jetzt für mein Kind genau das richtige ?”
  • “Die Krankenkasse sagt … – was heißt das für mich ?”
  • ….

Schreibt Eure Anregungen, Hinweise, Erfahrungen und Probleme mit anderen Beratungsstellen wie den Kranken- und Pflegekassen, Ideen  usw. bitte einfach als Kommentar unter diesen Artikel !

Danke ;) evi.

(Gerne auch anonym – Eure eMail-Adresse ist übrigens immer nur für mich als Administrator des Blogs sichtbar)

Robbie rennt.

“Dann besorgen Sie sich schon mal gute Laufschuhe ;) ”…

So endet der Übergabe-Bericht der Integrations-Erzieherin anlässlich der Einschulung von Robbie.

Robbie, Autist, taubstumm – er kennt 3 Zeichen: gut, warte, ohweh.

Und er rennt. Aus dem Gruppenraum, vom Spielplatz, auf die Straße, oder einfach weg.
Unrufbar taub, kein Blickkontakt.
Also hinterher rennen – oder festhalten, wenn grade keine Extra-Betreuung  zum Rennen abgestellt werden kann.

Pause auf dem Spielplatz:

Robbie rennt.
Ich renne hinterher und bringe ihn zurück.
So kennt er das. Seine Welt funktioniert.

GRENZE:
eingefangen und irgendwohin gezogen werden

Robbie rennt.
Ich renne hinterher und bringe ihn zurück.
Ich behalte ihn an der Hand. Er tobt. Er weint.
Ich halte ihn trotzdem fest. Er beruhigt sich.
Ich lasse ihn los.

Robbie rennt wieder.
Ich renne hinterher und bringe ihn zurück.
Ich halte ihn fest. Er tobt. Er weint.
Ich halte ihn trotzdem fest. Er beruhigt sich.
Er (er)wartet, dass ich ihn loslasse.
Ich halte ihn fest. Er tobt. Er weint.
Ich halte ihn trotzdem fest.

Zum 1. Mal schaut er mich an – mich, das Hindernis *.
(einige andere schauen mich auch an – mich, den Kinderquäler ;) )
Bis zum Ende der Pause bleibt er an meiner Hand.
Quengelt, beschwert sich, ist still, guckt mich einfach an.

Pause auf dem Spielplatz:

Robbie rennt.
Ich renne hinterher und bringe ihn zurück.
Ich lasse ihn los – und bleibe “auf der Grenze” stehen.
Er schaut mich an.

Ein Schritt vor – ein Blick zu mir. Ich schüttele den Kopf, drohe mit dem Finger.
(nicht lachen, das Zeichen kennt er halt…)
Ein Schritt zurück – ein Blick zu mir. Ich klatsche, Daumen hoch!
Ein Schritt vor – ein Blick zu mir. Ich schüttele den Kopf, drohe mit dem Finger.
Ein Schritt zurück – ein Schritt vor – Schritt zurück – zwei Tippelschritte vor – ein Satz zurück
… er schaut mich an – lacht.

Ein berechenbares “Wenn-Dann” mehr in seiner unberechenbaren Welt.

Mit diesem “Tanzschritt” klären wir noch andere für Robbie bisher unsichtbare – nicht nachvollziehbare,  nicht wahrnehmbare – Grenzen, z.B. die Sicherheitszone um die Schaukeln, den Gruppenraum, den Bürgersteig…

Und Robbie rennt. Frei. Bis an die Grenzen.

GRENZE:
frei bewegen dürfen
ohne eingefangen und irgendwohin gezogen zu werden

*Das “Sei ein Hindernis” hab ich von einem  Gebüsch gelernt
- aber das ist eine Geschichte, die ich noch nicht aufgeschrieben habe.

Motive

Um das Herz
und den Verstand
eines anderen Menschen
zu verstehen,
schaue nicht darauf,
was er erreicht hat,
sondern wonach er sich sehnt.

Khalil Gibran

Jetzt eins oder später zwei?

Links zum Thema:

  • Artikel zum “Anschlussmotivations-Hormon” Oxytocin:
    Spiegel online -
    Hormontherapie für Autisten?
  • wie Perfektionismus demotiviert:
    “Das schlechte Gewissen und der Vergleich mit anderen
    treiben immer weiter in die Optimierung -
    und gleichzeitig entziehen sie den Mut,
    wirklich Außergewöhnliches zu leisten,
    weil sie die Latte immer höher hängen.”
    Spiegel online /Unispiegel: Optimierungswahn
  • Geld motiviert:
    “Werden Investmentbanker also durch die Aussicht auf hohe Boni
    ähnlich konditioniert wie ein Pawlow’scher Hund?”

    Stuttgarter Zeitung/Wirtschaft+Finanzen: Ein fetter Bonus wirkt wie Kokain
  • Extrinsische vs. intrinsische Motivation:
    Motivation durch Geld kann auch nach hinten losgehen ->

    “Kreative und innovative Tätigkeiten beruhen weitgehend auf intrinsischer Motivation.
    Extrinsisch motivierte Mitarbeiter lernen langsamer und weniger intensiv.”

    FAZ.NET /Wirtschaft: Was treibt Menschen an?

Das "Schon" der anderen

Vorinformation zum besseren (Un-)Verständnis der folgenden Geschichte:

Ein “normaler Erzieher” kostet einen “normalen Arbeitgeber” über 30 € pro tatsächlich gearbeitete Stunde – wenn man Urlaubs-,  Krankheits- und Feiertage auf den Stundenlohn umlegt.
Ein Integrationshelfer (auch Schulbegleiter genannt) kostet das Jugendamt 16 € pro tatsächlich gearbeitete Stunde – umzulegen gibt´s nix, weil nicht gearbeitete Stunden – etwa wegen Ferien, Feiertag, Krankheit des Begleiters oder des zu begleitenden Kindes – nicht bezahlt werden.
Als Integrationshelfer arbeiten in der Regel keine pädagogischen Fachkräfte, sondern z.B. junge Menschen im “Freiwilligen Sozialen Jahr”.

Es sei eine Erzieherin:

Seit sie ihren letzten Arbeitsvertrag freiwillig nicht unterschrieben hat, ist sie freiberuflich tätig. Sie arbeitet überwiegend mit Autisten.

Bei einem dieser Autisten steht ein Schulwechsel an. Die bisherigen Erfahrungen mit “Nicht-Fachkräften” als Schulbegleiter veranlassen das Jugendamt Ende Februar zu der Frage, ob die Erzieherin nicht die Integrationshilfe übernehmen wolle.

Die Erzieherin – weil sie den Autisten mag und der Autist  sie zu mögen scheint – rechnet:

Bei 16 €/Stunde und einem durch die  lange Anfahrt hohen Zeit- und Spritaufwand bleibt abzüglich Sozialversicherung u.ä. noch ein Stundenlohn von 2,70 €,  der sich dann in “guten Monaten” (keine Ferien , keine krankheits- oder andersbedingten Ausfälle) zu einem monatlichen Einkommen von 300 bis günstigstenfalls 400 € summieren könnte.

Die Erzieherin erklärt sich bereit, den Job für 16 €/Stunde + Erstattung der Fahrtkosten zu übernehmen.

Um ihr Psychologie-Studium dabei wenigstens noch als Teilzeitstudent fortführen zu können, sucht sie für andere von ihr betreute Kinder eine “Ersatzbetreuung” – der “NebenerwerbsReitunterricht” wird wohl eingestellt werden müssen. ..dass durch die längere Studiendauer zusätzliche Gebühren anfallen, soll hier mal ignoriert werden.

Brav legt die Erzieherin beim Jugendamt die angeforderten Ausbildungsnachweise, Referenzen, bisherigen Arbeitsberichte zum Fall des betreffenden Autisten und diverse weitere Qualifikationsnachweise vor – z.B. das gute (weil vor dem freiwillig nicht unterschriebenen Vertrag ausgestellte :wink: ) Arbeitszeugnis ihres ehemaligen Arbeitgebers.
(als “Bewerbung” für einen Job, der in der Regel …s.o.)

Ende April lehnt das Jugendamt die Kostenübernahme ab.

Die Erzieherin macht Zusagen an andere Kunden, baut den “NebenerwerbsReitunterricht” aus, organisiert ihr Studium dementsprechend.

Anfang Mai will das Jugendamt nochmal darüber nachdenken, ob eine Fachkraft nicht doch sinnvoll sei – es müssten allerdings noch ein paar Dinge geklärt werden… man werde der Erzieherin einen Gesprächstermin nennen.

Die Erzieherin entwickelt zu ihrer aktuellen Planung noch Plan B bis (etwa) X – und antwortet ab sofort auf unterschiedliche Anfragen zu diversen Lebenslagen mit einem konsequenten “Vielleicht, wenn… dann -  oder…”

Nach einigen Wochen mit gelegentlichen Nachfragen an unterschiedlichen, in die Entscheidungsfindung eingebundenen Stellen warten Mitte Juni immer noch mehr oder weniger gelassen:
Die Erzieherin, der Autist und seine Familie, andere Kunden der Erzieherin, die Vielleicht-Ersatzbetreuung, deren andere Kunden, die zukünftige Schule (sollte man annehmen), der zuständige Autismustherapeut, die Integrationsdienstleitung der bisher für den Schulbegleiter zuständigen Institution (die nicht weiß, ob sie sich jetzt ihrerseits um die Besetzung der Stelle kümmern soll)…

Am Montag hab ich angerufen und den Job von meiner Seite aus abgesagt.

Am Dienstag hat man mich angerufen, um mir mitzuteilen, ich sei als Integrationshelfer mit 16 € /Stunde genehmigt, nur über die Fahrtkostensache wäre noch nicht endgültig entschieden…aber – leicht säuerlich – ich hätte meine Entscheidung  ja SCHON getroffen.

Das “SCHON” der Bürokratie ist eindeutig nicht mein “SCHON“…

P.S: Eine andere Maßnahme mit dem Ziel, den Autisten auf den Schulwechsel und die damit verbundene Integration in eine neue Gruppe vorzubereiten, läuft SCHON langsam – weil erfreulich erfolgreich – aus…beantragt im Dezember – und bis jetzt (wenige Wochen vor den Schulferien -> dem Schulwechsel) noch nicht genehmigt.

für Interessierte:
Expertenpapier des Landesjugendamtes Rheinland zur Förderung von Kindern und Jugendlichen mit Autismus durch Integrationsassistenz

Sprache und Autismus

aus dem Leben von Oliver S., Autist, 13 Jahre

Sprache und Sprachkompetenz entwickeln sich in der Kommunikation und sozialen Interaktion auf Grundlage der sozialen Wahrnehmung. In der sozialen Wahrnehmung liegen jedoch wesentliche Probleme des Autisten: Das wirkt sich negativ auf die Sprachkompetenz aus. Sprache ist gleichzeitig wichtiges Mittel für Kommunikation und soziale Interaktion: Und so erschweren Sprachprobleme wiederum die soziale Wahrnehmung.

Über das Medium “Sprache” (>Begriffsbildung) wird die Welt für das Kind “begreiflich”: Viele “Inhalte” und Zusammenhänge in der Mensch-Umwelt-Beziehung entgehen Oliver aufgrund mangelnder Sprachkompetenz.

Er ist ständig auf der Suche nach für ihn verlässlichen Zusammenhängen und reagiert bei Änderungen im Ablauf frustriert (ängstlich u./o. aggressiv).

Beispiel:

Aus dem regelmäßigen Ablauf:
Singen des Abschlussliedes am Ende des Schultages – Bus kommt – Kinder fahren heim

erkennt Oliver den Zusammenhang:
Abschlusslied – Bus kommt
und schließt aus der regelmäßigen Zusammenfallen dieser beiden Erscheinungen in gleicher zeitlichen Abfolge auf einen kausalen Zusammenhang:
Wenn(weil) wir das Abschlusslied singen, kommt der Bus.

Daraus ergibt sich für Oliver bei Änderungen im Ablauf eine undurchschaubare / unkontrollierbare Situation:
Wir singen ein anderes Abschlusslied – kommt der Bus trotzdem?
Wir singen kein Abschlusslied – also kommt der Bus gar nicht?

Ohne entsprechende “Kommunikationsmöglichkeiten” kann er seine Unsicherheit nur in Schreien, Weinen und aggressivem Verhalten ausdrücken – ohne Sprache kann ich ihm die tatsächlichen Zusammenhänge nicht erklären bzw. kann er sie nicht verstehen…

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