Und jetzt frage ich Euch, die betroffenen Eltern:

Welche besonderen Probleme und Anliegen,
welche wichtigen Fragen und Anregungen habt Ihr,
die bei dieser Gelegenheit auf jeden Fall zur Sprache kommen sollten ?

So was wie:

• “Auf diese Möglichkeit (Verhinderungspflege, niedrigschwellige Betreuungsangebote, familienentlastender Dienst …)  hätte mich ja auch schon mal früher einer hinweisen können!”
• “Das klingt ja alles schön und gut, aber wo finde ich jetzt für mein Kind genau das richtige ?”
• “Die Krankenkasse sagt … – was heißt das für mich ?”
• ….

Schreibt Eure Anregungen, Hinweise, Erfahrungen und Probleme mit anderen Beratungsstellen wie den Kranken- und Pflegekassen, Ideen  usw. bitte einfach als Kommentar unter diesen Artikel !

Danke evi.

(Gerne auch anonym – Eure eMail-Adresse ist übrigens immer nur für mich als Administrator des Blogs sichtbar)

Ein netter Herr mit Kameraausrüstung (Presse ? Beauftrager für Öffentlichkeitsarbeit ? ) hat mir angesichts meiner Pen-and-Paper-Lauerstellung gleich eine Presseerklärung überlassen. Danke

Ergänzend zu dieser kurzen Bestandsaufnahme  “Pflegestützpunkt Neunkirchen aktiv” hier noch ein paar weitere Informationen und Eindrücke:

Angesichts von etwa 30 000 Pflegebedürftigen im Saarland fungieren die Pflegestützpunkte als Schnittstelle sowohl zwischen den einzelnen Maßnahmen/Trägern/Anbietern als auch zwischen diesen und den Pflegebedürftigen/deren Angehörigen.

Zu den Aufgaben der Mitarbeiter gehören unter der Zielsetzung “möglichst lange nicht-stationäre Betreuung” – Schlagwort: ambulant vor stationär- (gestern anschaulich dargestellt an einem Fallbeispiel):

• Allgemeine und persönliche Information, Auskunft und eine Beratung,
  … die – was meiner Erfahrung nach alles andere als selbstverständlich ist – über das Beantworten von konkreten Fragen hinausgeht. Konkrete Fragen – z.B. nach Verhinderungspflege, niedrigschwelligen Betreuungsangeboten u.ä. – setzen ein gewisses “Grundwissen” voraus, das allzu häufig nicht vorhanden ist.
• Hilfe bei der Antragsstellung
  … gut zu wissen: nicht nur in Angelegenheiten der Pflegekassen, sondern auch im Zusammenhang mit Ämtern, z.B. dem Sozialamt
• Erstellung, Überwachung, Anpassen von Hilfeplänen in Abstimmung mit den Leistungserbringern und den Leistungsempfängern /Angehörigen
  … ohne dass die Pflegebedürftigen bzw. ihre Angehörigen sich mit diversen Anträgen von einer Stelle zur anderen durcharbeiten müssen (etwa so wie hier : Passagierschein A38 … )
• Vernetzung vorhandener Versorgungsstrukturen
• trägerneutrale Beratung

Um diesem weiten Aufgabenfeld gerecht werden zu können, nehmen die Mitarbeiter regelmäßig an Qualifizierungsmaßnahmen teil.
Schwerpunkte:

• Pflegefachwissen
• Pflegerecht
• Casemanagement
• Kommunikation und Beratungstechnik
• …

… und werden deshalb in Zukunft meine bevorzugten Ansprechpartner bei diesbezüglichen Fragen sein.

Leider sagen die angegebene Zahlen zu Beratungsgesprächen nicht viel über die tatsächliche Nutzung des Pflegestützpunktes im ersten Jahr aus. Wie aus dem Fallbeispiel deutlich wurde, kommen auf eine konkrete Anfrage oft mehrere Beratungsgespräche.
Eine genauere Evaluation soll gegen Jahresende anlaufen – vielleicht gibt dann zum zweijährigen Bestehen ein detaillierterer Überblick Antwort auf meine Frage “Wieviele Personen nehmen bzw. welcher Personenkreis nimmt das Angebot in Anspruch ?”

Bezüglich meiner Nachfrage bei Martina Maas:  “Gibt es Eltern von geistigbehinderten Kindern, die diese Beratung nutzen?”
fiel die Antwort auch ohne komplizierte Statistik-Tools sehr konkret aus: Bis jetzt hat es nur eine Beratung in diesem Zusammenhang gegeben.
Wie Frau Maas offen zugibt, stehen die Mitarbeiter in diesem Themenfeld noch am Anfang und verfügen über wenig bis keine Erfahrung. Anfragen werden an Frau Schillo (Lebenshilfe NK  ?) weitergeleitet… was mich an einer “trägerneutralen Beratung” etwas zweifeln lässt.

Im Sinne der Vernetzung hat mich Frau Maas spontan eingeladen, meine Anliegen und Fragen aus dem Bereich “behinderte Kinder” in einem Gespräch mit allen Mitarbeitern vorzutragen.

Vielen Dank!  Dieser Einladung werde ich auf jeden Fall folgen.

Überfordert von unseren Vorstellungen von „normal“, und gleichzeitig unterschätzt bezüglich seiner individuellen Fähigkeiten und Interessen:
Wir helfen zu viel (weil wir ein gutes Herz haben oder schwache Nerven?) und vermitteln ihm damit den Eindruck „Das kannst du nicht“.
Wir versuchen, es vor negativen Erfahrungen zu schützen.
Und aus Angst vor dem Vorwurf: „Du hast nicht richtig acht gegeben“,  nehmen wir ihm den Raum, eigene Erfahrungen zu machen.

So traut es sich selbst nichts zu, übernimmt unsere Furcht vor Misserfolgen, verweigert die Auseinandersetzung mit schwierigen Aufgaben. Dieses Vermeidungsverhalten steht jeglichem Erfolgserlebnis im Weg – und behindert die Entwicklung eines Kindes.  Dieses Vermeidungsverhalten hat es von uns gelernt – wir behindern die Entwicklung des Kindes.

Was uns im Leben am meisten Not tut ist ein Mensch, der uns zu dem zwingt, was wir können.
(Ralph Waldo Emerson)

Gerade das behinderte Kind ist auf eine Bezugspersonen angewiesen, die ihm immer wieder mehr zutraut als es sich selbst. Mit jeder Erfahrung, dass es die Aufgaben, die ich ihm zu lösen zutraue, tatsächlich lösen kann, wachsen sowohl sein Selbstvertrauen als auch das Vertrauen in mich und damit seine Bereitschaft, sich auf meine „Ideen“ einzulassen:

Es vertraut sich meiner Führung an.

Ab diesem Moment kann ich dem Kind  größtmöglichen Freiraum zum Machen eigener Erfahrungen lassen – dabei übernehme ich die Verantwortung für mögliche “Gefahren”:
Wassergräben können nasse Füße bedeuten, das Verlassen befestigter Wege birgt viele Stolperfallen, das Erlernen des richtigen Umgangs mit einem Messer setzt einen gewissen Vorrat an Wundpflaster voraus…Verluste materieller Art (Geschirr u.a.) gehören ebenso dazu wie befremdete oder vorwurfsvolle Blicke Dritter.
Und wenn ich eine Situation falsch eingeschätzt oder es auch mal überfordert hab, trage ich auch dafür die Verantwortung.

Damit kann ich leben – und das Kind kann es auch, .